Présentation du système national des données de santé (SNDS)

16 novembre 2021
Le système national des données de santé (SNDS) est un enrichissement du Sniiram, système informationnel de l’Assurance Maladie, permettant une ouverture plus large des données de santé à toute personne ou structure en vue de réaliser une étude en santé présentant un intérêt public.
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Qu’est-ce que le système national des données de santé (SNDS) ?

Unique en Europe, voire au monde, le système national des données de santé (SNDS) a été créé en 2016 pour développer l’usage des données de santé et constitue une avancée considérable pour analyser et améliorer la santé de la population. Géré par la Caisse nationale de l’Assurance Maladie (Cnam), le SNDS vient enrichir le système informationnel historique de la Cnam et permettre de croiser de nouvelles données :

  • les données de l’Assurance Maladie (base du système national d’information interrégimes de l’Assurance Maladie - Sniiram) ;
  • les données des hôpitaux (base du programme de médicalisation des systèmes d’information – PMSI) historiquement appariées au Sniiram ;
  • les bases de données sur les causes médicales de décès (base du centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès de l’institut national de santé et de la recherche médicale – CépiDc de l’Inserm) ;
  • les données relatives au handicap (en provenance des maisons départementales des personnes handicapées – MDPH - données de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie - CNSA).

Ainsi, le SNDS est un enrichissement du système national d’information interrégimes de l’Assurance Maladie (Sniiram) en ajoutant de nouvelles données, en rallongeant l’historique (désormais, jusqu’à 19 ans plus l’année en cours), en facilitant les processus d’accès aux données et en autorisant de nouvelles finalités.

Les composantes du SNDS

Chacune des bases composant le SNDS sont décrites ci-dessous : finalité et informations contenues dans celles-ci.

Quelle est la finalité initiale du Sniiram ?

Le Sniiram a été créé en 1998 pour contribuer à la connaissance des dépenses de l'ensemble des régimes d'Assurance Maladie, à la définition, à la mise en œuvre et à l'évaluation des politiques de santé, à l’amélioration de la qualité des soins et à la transmission aux professionnels de santé des informations relatives à leur activité, à leurs recettes et, s’il y a lieu, à leurs prescriptions.

La Cnam est chargée de la gestion du Sniiram, elle est responsable du système d’information au regard de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), autorité indépendante compétente en matière de protection des données personnelles.

Quelles informations sont contenues dans le Sniiram ?

Le Sniiram est un entrepôt de données anonymes regroupant les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur libéral (1,2 milliard de feuilles de soins pour l’ensemble de la population vivant en France).

Les informations concernant le bénéficiaire sont l’âge, sexe et lieu de résidence (département et commune), ainsi qu’éventuellement la notion de bénéfice de la couverture maladie universelle, d’affection de longue durée (ALD) ou de maladie professionnelle et, le cas échéant, la date de décès.

Concernant les professionnels de santé qui ont délivré les soins et éventuellement les prescripteurs le Sniiram comporte l’âge, sexe et lieu d’exercice ainsi que la spécialité et le mode d’exercice.

Sur la consommation de soins, la base contient les dates de soins ainsi que les montants remboursés par l’Assurance Maladie et payés par le patient. Elle comporte également le codage détaillé des médicaments délivrés, des actes techniques des médecins, des dispositifs médicaux, des prélèvements biologiques.

Comment sont restituées les données du Sniiram ?

Les données du Sniiram ont été collectées et organisées progressivement depuis 2002. Aujourd’hui, trois ensembles de restitution sont mis en service :

  • 15 bases de données thématiques de données agrégées appelées datamarts orientés vers une finalité particulière : suivi des dépenses (Damir), analyse de l’offre de soins libérale, biologie, pharmacie, dispositifs médicaux, établissements privés ;
  • un échantillon général des bénéficiaires (EGB) de la population protégée : l’EGB permet de réaliser des études longitudinales et d’analyser le parcours individuel de près de 660 000 bénéficiaires en ville et à l’hôpital ;
  • une base de données individuelles exhaustive des bénéficiaires (DCIR) pour réaliser des études sur la consommation des soins. Et il permet de suivre le parcours de soins du bénéficiaires (ville/ hopital).

Quelle est la finalité initiale du PMSI ?

L’objectif principal du PMSI est de procéder à l’analyse de l’activité médicale des établissements hospitaliers à des fins d’allocation budgétaire.

Dans le cadre du PMSI, tout séjour dans un établissement de santé, public ou privé, fait l’objet d’un recueil systématique et minimal d’informations administratives et médicales qui sont utilisées principalement pour le financement des établissements de santé (tarification à l'activité) et pour l’organisation de l’offre de soins (planification).

Généré par l’agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH), le PMSI fait historiquement parti du Sniiram pour avoir une vue transverse du parcours de soin des bénéficiaires.

Quelles sont les informations contenues dans le PMSI ?

Les informations recueillies au niveau de l’établissement sont ensuite centralisées au niveau national sur la forme d’un résumé de sortie anonyme (RSA). Chaque RSA contient des informations médicales (les diagnostics reliés, les actes médicaux réalisés, etc.) ainsi que des informations de type administratif (identification de l’établissement, durée de séjour, mode d’entrée et de sortie dont, éventuellement, le décès) et sur le patient (sexe, âge, code géographique de résidence basé sur le code postal de résidence).

Outre les RSA, les établissements doivent produire des informations sur le nombre de consultations et d’actes externes réalisés, sur la consommation de certains médicaments et dispositifs médicaux implantables (prothèses, implants) utilisés, sur les prélèvements d'organes sur les personnes décédées.

Le recueil systématique couvre l’ensemble des hospitalisations en médecine, chirurgie et obstétrique (MCO), en soins de suite et réadaptation (SSR), en psychiatrie (RIM-P) et les hospitalisations à domicile (HAD).

Quelle est la finalité initiale des bases de données sur les causes médicales de décès ?

Depuis 1968, l'Inserm est chargé d'élaborer annuellement la statistique nationale des causes médicales de décès en collaboration avec l'Insee. Cette statistique est établie à partir des informations recueillies dans le certificat de décès.

La finalité première de ce recueil est d’élaborer la statistique des causes médicales de décès permettant ainsi d’étudier l’évolution de la mortalité par cause médicale en France et de faire des comparaisons internationales. Cette base est utilisée également pour l’étude des disparités socio-spatiales, pour l’analyse de la mortalité évitable ou de la mortalité prématurée, etc.

Elles sont appariées pour la première fois en 2017 aux données du périmètre Sniiram-PMSI au sein du SNDS.

Quelles sont les informations contenues dans les bases de données sur les causes médicales de décès ?

Le contenu du certificat de décès, pour la partie sur les causes de décès, répond à des recommandations internationales de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Le certificat comprend les maladies ou affections morbides à l’origine du décès ainsi que d’autres facteurs y ayant contribué. L’identification de la cause initiale de décès, celle qui est à l'origine du décès, est liée à la déclaration du médecin et à des règles internationales de classification.

Outre les causes médicales, d’autres informations complémentaires, comme le lieu du décès, la notion de grossesse, sont également collectées. Des informations relatives au défunt comme l’âge et sexe, la date de décès, le département et commune de résidence et de décès complètent la base.

Quelle est la finalité initiale des données des maisons départementales des personnes handicapées ?

Depuis 2018, la CNSA pilote la construction d’un système d’information MDPH devant permettre d’homogénéiser les informations autour de l’accompagnement des personnes handicapées par les MDPH afin de constituer une vision nationale.

Quelles sont les informations contenues dans ces données relatives au handicap ?

Ce jeu de donnée contiendra les informations sur les différentes demandes d’accompagnement formulées et le déroulement de leurs instructions. L’objet de son appariement avec le SNDS est de pouvoir observer des liens entre ces accompagnements et le parcours des bénéficiaires.

À l’opposé des autres jeux de données du SNDS, celui-ci est jeune et en cours de construction. Les premières données commencent à remonter et seront disponibles dans le SNDS en 2021 (non appariées), puis appariées en 2022. Ainsi, la découverte des informations et de leurs richesses est ainsi l’objectif de ces prochaines années pour la CNSA et pour le SNDS.

Qui peut utiliser les données du SNDS ?

Le décret d'application du SNDS prévoit une liste d'organismes bénéficiant d'accès permanents à tout ou partie du SNDS pour réaliser leurs missions de service public.

En plus de cette disposition, toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, peut depuis avril 2017 accéder aux données du SNDS sur autorisation de la Cnil, en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public.

Quelles sont les finalités du SNDS ?

Le SNDS a pour finalité la mise disposition de ces données afin de favoriser les études, recherches ou évaluations présentant un caractère d’intérêt public et contribuant à l’une des finalités suivantes à :

  • l’information sur la santé ;
  • la mise en œuvre des politiques de santé ;
  • la connaissance des dépenses de santé ;
  • l’information des professionnels et des établissements sur leurs activités ;
  • l'innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale ;
  • la surveillance, à la veille et à la sécurité sanitaire.

Sont spécifiquement interdites toutes les finalités qui auraient soit pour objectif d’aboutir à prendre une décision à l’encontre d’une personne physique identifiée sur le fondement des données la concernant et figurant dans l’un de ces traitements, soit qui viseraient à :

  • la promotion en direction des professionnels de santé ou des établissements des produits de santé ;
  • ou l’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes d’assurance pour un individu ou un groupe d’individus.

L’accès aux données du SNDS et leur utilisation ne peut se faire que dans des conditions respectant le référentiel de sécurité, visant à garantir la confidentialité et l’intégrité des données et la traçabilité des accès et autres traitements.

Application du droit d’accès et droit d’opposition

« Les droits d'accès, de rectification et d'opposition s'exercent, dans les conditions définies aux articles 92 à 95 du décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié, auprès du directeur de l'organisme gestionnaire du régime d'assurance maladie obligatoire auquel la personne est rattachée. »

« Le droit d'opposition prévu aux premier et troisième alinéas de l'article 56 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 porte sur l'utilisation des données dans les traitements mentionnés au 1° du I de l'article L. 1461-3 du code de la santé publique. Il ne s'applique pas aux traitements prévus au 2° du I du même article. »