Faciliter l’accès aux données de santé : un engagement constant de l’Assurance Maladie

L’accès et l’exploitation des grandes bases de données de santé ouvrent des perspectives nouvelles pour répondre aux enjeux stratégiques de notre système de santé. C’est pourquoi l’Assurance Maladie se mobilise depuis de nombreuses années en faveur de leur partage et de leur usage.
L’Assurance Maladie, acteur historique au service de leur accessibilité
En France, les grandes bases de données de santé utilisées à des fins d’études, de recherche et d’évaluation, font l’objet d’un enrichissement continu et d’une accessibilité croissante.
La Caisse nationale de l’Assurance Maladie (Cnam) est l’un des acteurs historiques de ce développement, en tant que gestionnaire, utilisateur et diffuseur de ces données. Elle dispose donc d’une expérience sans pareille sur ce terrain.
Forte de celle-ci, la Cnam s’est toujours attachée à faire en sorte que ses données puissent servir à d’autres. Elle a sans cesse facilité l’accès aux données du Sniiram, base de données socle du Système national des données de santé (SNDS) (1). Elle a également fortement contribué à la démarche de l’open data, impulsée par les pouvoirs publics avec la création d’un portail dédié, data.gouv.fr, et la publication régulière de jeux thématiques.
Les contributions de l’Assurance Maladie à l’open data
Depuis une vingtaine d’années, l’exploitation des données de santé s’est considérablement développée. Le nombre de personnes utilisant les accès permanents ouverts aux acteurs publics a plus que doublé, passant de 1 200 en 2014 à 3 000 en 2022. Les accès spécifiques, pour les autres porteurs de projets, dès lors qu’ils présentent un caractère d’intérêt public, ont également augmenté avec plus de 200 projets d’études qui en ont bénéficié en 2022, parmi lesquels 165 premières mises à disposition contre 27 en 2018.
Enfin, en capitalisant sur la datavisualisation, l’Assurance Maladie a permis une meilleure lisibilité et une meilleure compréhension de ces données, comme l’illustrent la mise en ligne de Data Pathologies en 2022 et la création de Visuchir en 2018, qui a fait l’objet d’évolutions en 2023.
Des enjeux de recherche et d’innovation
L’engagement de l’Assurance Maladie pour l’accessibilité aux données de santé s’inscrit dans la conviction que leur exploitation fournit des informations essentielles pour faire face aux grands enjeux du système de santé.
L’analyse des données de santé contribue notamment à :
- la mise en place d’un suivi et d’une analyse globale des dépenses de santé au niveau national ;
- l’analyse médicalisée de ces dépenses ;
- l’efficience des soins aux patients ;
- l’optimisation du pilotage des politiques de santé ;
- la surveillance et la sécurité sanitaire grâce aux études menées en santé publique.
Les données de santé sont un réservoir de connaissances et d’intelligence collective, c’est pourquoi la Cnam considère comme essentiel de continuer à partager cette richesse pour ouvrir de nouveaux champs de progrès tout en en garantissant la préservation et la sécurité.
De quelles données de santé parle-t-on ?
Les bases de données de santé ne contiennent en aucun cas des données personnelles nominatives renseignées par les patients ou collectées lors de l’utilisation d’applications santé ou d’objets connectés. Il s’agit de données pseudonymisées regroupant, les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie.
Pour en savoir plus, accéder ici au dossier d’information complet sur les données de santé.
Écouter le podcast « De l’autre côté de l’écran » produit par l’Assurance Maladie, qui comporte 2 épisodes consacrés aux données de santé.
(1) Le SNDS, créé en 2016, rassemble les bases de données de santé dont les 2 principales sont celle des soins de ville produite par l’Assurance Maladie à partir des données de remboursements et celle des hospitalisations, le PMSI. Elles forment à elles deux la base de données nommée Sniiram.